观·人物｜“渐冻”6年，蔡磊：未到绝境处，彼岸花不开！

2025年2月28日，是第18个国际罕见病日，也是蔡磊与渐冻症（ALS）抗争的第六个年头。

2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症，这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时，与其等死，不如战斗”的信念。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种运动神经元病。患者的大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞逐渐受损，肌肉萎缩无力，最终瘫痪，身体如同被“冻住”。

作为“世界五大绝症之首”，渐冻症目前尚无有效治疗方法，患者的生存期通常只有3到5年。

自2019年确诊以来，蔡磊没有被病魔击垮，反而以超乎常人的勇气和毅力投身于渐冻症的科研和公益事业。他搭建了全球最大的渐冻症患者科研平台“渐愈互助之家”，注册患者超过1.5万人，并带头捐献脑组织和脊髓组织，为科研提供宝贵样本。为了填补科研资金缺口，蔡磊与妻子段睿创立了“破冰驿站”直播间，通过直播科普渐冻症知识并筹集资金。

在蔡磊的推动下，渐冻症科研取得了显著进展。2024年，部分基因类型的研究已进入I期临床试验阶段，10条药物管线进入临床试验，中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破。蔡磊还积极推动法律、伦理和经济层面的改革，为罕见病患者创造更好的治疗环境。

尽管蔡磊的身体状况每况愈下，双臂完全瘫痪，呼吸功能严重衰退，甚至需要依赖呼吸机维持生命，他依然坚持每天工作十小时以上。2024年，蔡磊两次因感冒住进重症监护室，但他从未放弃。他在社交媒体上分享科研进展，鼓励病友不要放弃希望。

2025年初，蔡磊发布了新年公开信，写道：“未到绝境处，彼岸花不开。”他坚信，渐冻症的攻克离不开人工智能和全球科研合作。他计划在2025年全力搭建渐冻症科研AI大脑，推进更广泛的科研合作，研发可快速复制的渐冻症护理体系，并加大中医药合作。

蔡磊在公开信中呼吁，罕见病患者需要积极自救，贡献身体、数据、血液、脑脊液等，共同形成高质量的真实世界研究数据。他强调，罕见病并不罕见，全球罕见病患者超过3亿人，每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破。

尽管蔡磊的身体状况日益艰难，他依然是渐冻症患者心中的“希望旗帜”。他坦言，这带来了更多的责任和压力，但他从未后悔。他相信，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，唯有全力以赴，才能为患者带来更多生命的希望。

蔡磊的2025年计划包括：

搭建渐冻症科研Ai大脑，加速靶点发掘和药物筛选。

推进全球科研合作，启动基因编辑项目，验证病因并开展个性化基因治疗。

开展更全面的真实世界数据研究，深入挖掘患者数据背后的价值。

加大中医药合作，通过循证医学发掘有效治疗组合。

研发可快速复制的渐冻症护理体系，帮助中晚期患者。

加大科研信息和药研信息与病友的分享，让更多病友参与其中。

蔡磊不仅是一个人与疾病抗争，更是对人类医学进步的推动。正如他所说：“死亡并不可怕，可怕的是未到绝境心已绝。”2025年，我们期待“奇迹”越来越近，期待彼岸花开的那一天。

（综合：澎湃新闻、读特新闻、渐愈互助之家）

• • 2025-03-23 23:47:23
  • 8